Me llamo Cristina y tengo retinosis pigmentaria.
Me diagnosticaron hace casi tres años, nunca olvidaré el día en el que un señor con bigote y bata blanca me dijo que iba a quedarme ciega y que no podían hacer nada para evitarlo.
A día de hoy, ese hombre no ha acertado su pronostico y no me he quedado ciega. Mi agudeza visual es bastante buena, aunque he perdido gran parte del campo visual y tengo muchos problemas con la luz, me molesta mucho la luz del sol, y mi ceguera nocturna, que fue mi primer síntoma llega a "incapacitarme" bastante las horas de poca luz.
Sobre que no se pueda hacer nada para evitarlo tengo mis reservas. Gracias a AARP he descubierto que existen muchas investigaciones sobre enfermedades de la retina y concretamente sobre retinosis. Así que no creo que se pueda dar nada por perdido.
Al principio me costo mucho admitir que no iba a mejorar mi vista, o que no podía operarme o recibir ningún tratamiento para librarme de esa enfermedad tan rara que me habían dicho que tenía. Encima, era una enfermedad rara. Y yo, como tanta otra gente, no podía dejar de preguntarme ¡joder! ¿por qué me tuvo que tocar a mi?, ¡con lo rara que era yo ya de antes! ¿será un castigo de dios por no creer en él?. Y pensar en todas las cosas que no podría hacer... como por ejemplo conducir, hace un par de años que decidí dejar de ser la peor pesadilla para los peatones de esta ciudad; o pintar figuritas de Warhammer;
Pero realmente, nunca me entusiasmo demasiado conducir (ahora entiendo porqué, y me gustaría mucho reencontrarme con mi profesor de autoescuela para explicarle algunas cosas), y lo de las figuritas de Warhammer es para gente con una vida más aburrida que la mía. Lo que si me intereso mucho descubrir, es que resulta ¡QUÉ NO SOY TORPE! o al menos no tanto como a primera vista parece que soy, es más todo lo contrario, que voy andando por la calle con lo poco que alumbran las farolas por la noche ¡y conservo todos los dientes!. Resulta que no tengo dos pies izquierdos, sino que mi campo visual se ha ido haciendo cada vez más pequeño y he tenido que ir aprendiendo a coordinar mis movimientos para adaptarme, vamos que al final resulta que estoy hecha una artista.
Y es que al fin y al cabo, pienso que el hecho de, llamémoslo tener retinosis, o llamémoslo ver menos que un galapago en lejía, forma parte de mí, de quien soy yo, como el resto de virtudes y defectos, y forma parte de mi manera de ver y sentir con el mundo; y forma parte de mi carácter e influye en las cosas que hago en mi vida diaria; y mi vida no es un drama, ni algo que debe ser motivo de compasión, es mi oportunidad de aportar algo a este mundo.
Honestamente, claro que me da verguenza y me siento vulnerable cuando a lo mejor me tropiezo subiendo al autobús, o cuando el de la panadería lleva cinco minutos esperando a que recoja el cambio de encima del mostrador y yo no lo veo, y tengo que soltar esa frase de: "Perdone, pero es que veo menos que un gato de escayola, podría hacerme el favor de darme el cambio en la manita, miarma".
Pero... cada uno tiene lo suyo, sino que levante la mano que quién tenga una vida sin problemas ni complicaciones. Creo que las personas que tenemos retinosis, o alguna enfermedad degenerativa, tenemos la oportunidad de aprender en esta vida, que tal vez lo que lamentamos hoy, lo echaremos de menos mañana.
